Manual de Administración de Casos de VIH/ITS del Este de la Bahía

Autor: David Gonzalez

En términos generales, la administración de casos implica desempeñar múltiples funciones; es una labor interdisciplinaria, ya que cada cliente presenta necesidades particulares. Un(a) administrador(a) de casos puede brindar apoyo en la entrega de resultados de pruebas, la navegación de barreras relacionadas con la farmacia, la inscripción al seguro médico, la captura de datos, la coordinación de la atención entre los integrantes del equipo de atención del cliente, así como la prestación directa de servicios o la derivación para asistencia legal, servicios de interpretación de idiomas, entre otros.

Además, las organizaciones suelen estar estructuradas de manera diferente, por lo que las funciones de apoyo a los clientes se distribuyen en distintas etapas de la atención. Por ejemplo, la persona que ayuda a un cliente a inscribirse en un plan de seguro médico puede no ser la misma que le ayuda a inscribirse en ADAP (Programa de Asistencia para Medicamentos contra el SIDA). Asimismo, la forma en que se financia el puesto de administrador(a) de casos puede cambiar con el tiempo, lo que puede influir en qué servicios se prestan y quién los proporciona.

Las agencias pueden tener distintos requisitos de capacitación para los puestos de administración de casos. Por ejemplo, algunos hospitales pueden contar con enfermeros(as) administradores(as) de casos, mientras que otros puestos pueden requerir un título académico avanzado. Asimismo, algunas organizaciones priorizan la contratación de personas con experiencia vivida relevante por encima de un currículum tradicional. Los títulos de los puestos también varían y pueden incluir administrador(a) de casos médicos o no médicos, coordinador(a) de atención, defensor(a) del paciente y trabajador(a) comunitario(a) de salud, entre otros.

El propósito de esta sección es ofrecer una comprensión integral del alcance de la práctica de estos puestos esenciales que forman parte del amplio campo de la administración de casos. Aunque no todos los aspectos sean aplicables a cada lector, esperamos que la mayoría sí lo sean. Este manual está diseñado para servir como un recurso fundamental y, al mismo tiempo, como un documento dinámico que evoluciona conforme cambian el panorama de los servicios para las personas que viven con VIH o están en riesgo de adquirirlo en los condados de Alameda y Contra Costa.

¿QUÉ ES LA ADMINISTRACIÓN DE CASOS?

La administración de casos es una intervención médica y/o socioeconómica. Su objetivo es mejorar el acceso a servicios esenciales para personas y/o comunidades que, de otra manera, tendrían dificultades para acceder a ellos debido a las barreras derivadas de los determinantes sociales de la salud (SDOH, por sus siglas en inglés).

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) definen los determinantes sociales de la salud (SDOH) como “los factores no médicos que influyen en los resultados de salud”. Los SDOH pueden incluir discapacidad, antecedentes de consumo de sustancias, antecedentes de encarcelamiento, género, orientación sexual, raza/etnia, idioma, país de origen, estatus migratorio, religión, edad, antecedentes de trabajo sexual, falta de vivienda, falta de transporte y pobreza.

Los determinantes sociales de la salud y los estigmas asociados con frecuencia se superponen. Esto genera nuevas intersecciones de estigma y prejuicio que agravan o añaden barreras para acceder a la atención, reforzando las experiencias de opresión, violencia y trauma que muchas personas ya enfrentan.

Ejemplos de barreras derivadas de los determinantes sociales de la salud incluyen:

• Material educativo sobre salud que no está escrito o traducido al idioma principal del cliente.
• Supuestos sobre la conducta sexual basados en concepciones heteronormativas del género y la sexualidad.
• Ser llamado(a) por un nombre que no corresponde a su identidad o ser identificado(a) con un género incorrecto por parte del personal de primer contacto.
• Falta de transporte confiable para asistir puntualmente a las citas.
• No ser elegible para programas o servicios debido al estatus migratorio.
• Dificultad para desenvolverse dentro de los sistemas debido a ansiedad o desconfianza hacia el sistema médico.

La administración de casos busca transformar la manera en que los clientes que han experimentado opresión, violencia y trauma participan en la prevención y atención del VIH, al mismo tiempo que aborda los sistemas que originan estas experiencias dentro de las comunidades históricamente marginadas.

Al comprender tanto el sistema o la institución como las necesidades de cada persona, los administradores(as) de casos promueven principios fundamentales que garantizan el acceso de los clientes a recursos y servicios esenciales. Estos principios incluyen la firme convicción de:

• la autonomía del cliente;
• su capacidad para conocer su propio cuerpo y comprender sus necesidades;
• su capacidad para aprender continuamente sobre su cuerpo, su mente y las opciones disponibles para favorecer su bienestar; y
• su derecho a acceder a servicios esenciales, como vivienda, alimentación, atención médica y seguridad en general.

En conjunto, estos principios (y los servicios que los respaldan) constituyen la base de una atención centrada en el cliente, una atención informada sobre el trauma y un enfoque basado en fortalezas.

Al comprender los determinantes sociales de la salud (SDOH) propios de cada cliente, los administradores(as) de casos pueden brindar una atención basada en una consideración positiva e incondicional hacia sus clientes. Al mismo tiempo, dentro del marco de la atención centrada en el cliente, una administración de casos eficaz es, por naturaleza, un proceso colaborativo entre el administrador(a) de casos y su cliente. Esta colaboración requiere comprender que tanto el administrador(a) de casos como el cliente son seres humanos falibles. Con frecuencia, esto implica que el administrador(a) de casos practique la compasión tanto hacia su cliente como hacia sí mismo(a), mientras ambos se enfocan en aprender de los errores. Celebrar los logros y éxitos es igualmente importante y terapéutico tanto para el administrador(a) de casos como para el cliente.

¿QUÉ SE ENCUENTRA GENERALMENTE DENTRO DEL ALCANCE DEL ROL DE UN(A) ADMINISTRADOR(A) DE CASOS?

De acuerdo con la Case Management Society of America:

“Los administradores de casos son profesionales de la salud que actúan como defensores de los pacientes, brindando apoyo, orientación y coordinación de la atención para pacientes, familiares y cuidadores durante su recorrido de salud y bienestar. Sirven como el centro de comunicación, conectando a las personas y sus cuidadores con los integrantes del equipo de atención médica y con recursos comunitarios para abordar enfermedades agudas y crónicas, así como mejorar la salud de la población.”

Es importante reconocer que existe una amplia variación en el alcance de la práctica entre los administradores(as) de casos y funciones similares en diferentes agencias y organizaciones, entre ellas:

• organizaciones sin fines de lucro
• gobiernos municipales
• centros de salud calificados a nivel federal (FQHC)
• organizaciones basadas en la fe
• hospitales
• clínicas comunitarias de salud
• albergues

La manera en que un(a) administrador(a) de casos presta servicios directos, conecta a sus clientes con otros recursos o inicia derivaciones varía entre organizaciones. Algunos administradores(as) de casos pueden realizar una transferencia cálida, acompañando directamente al cliente a otro lugar para facilitar el acceso a un servicio que su organización no puede ofrecer de manera directa. Otros pueden limitarse a proporcionar un folleto, un sitio web o un número telefónico de la organización correspondiente. Algunos pueden especializarse en trabajar con comunidades específicas, como personas inmigrantes de Centro y Sudamérica o personas con trastorno por consumo de sustancias. Otros pueden trabajar en organizaciones que atienden a personas con diversas experiencias de vida, pero dentro de un contexto más específico, como el acceso a alimentos o vivienda.

Independientemente del entorno, todos los administradores(as) de casos tienen la responsabilidad de, al menos, proporcionar información de contacto relevante sobre los servicios que sus clientes soliciten y consultar con sus supervisores(as) y/o colegas cuando necesiten ayuda para identificar recursos apropiados. De esta manera, los administradores(as) de casos procuran convertirse en un “punto único de acceso” para sus clientes, reduciendo al máximo las barreras para acceder a la atención y a los servicios de apoyo.

Sin embargo, los administradores(as) de casos también deben manejar las expectativas y comprender los límites de sus funciones. Rara vez son expertos(as) en temas que van más allá de la defensa de los derechos de sus clientes o del acceso a recursos altamente especializados, como ADAP, Project Open Hand o los programas de vivienda Housing Opportunities for People with HIV/AIDS (HOPWA). Una habilidad fundamental para un(a) administrador(a) de casos consiste en desarrollar conexiones con especialistas, como un(a) asistente legal bilingüe de habla hispana en una clínica de asistencia legal, un(a) administrador(a) de un albergue para personas sobrevivientes de violencia doméstica o un(a) coordinador(a) de vinculación a cuidados médicos en un hospital local.

Asimismo, los administradores(as) de casos deben ejercer un buen criterio para encontrar el equilibrio entre ir más allá de sus responsabilidades y evitar el agotamiento profesional. Aunque ayudar a los demás puede ser muy gratificante, es fácil asumir el papel de un “superhéroe”. Algunos ejemplos serían contactar a un cliente durante un día libre o conducir hasta el domicilio del cliente cuando deja de responder correos electrónicos (a menos que las visitas domiciliarias formen parte explícita de las funciones de su puesto).

Al intentar asumir el papel de superhéroe, los administradores(as) de casos pueden experimentar agotamiento profesional o establecer expectativas que serán difíciles de mantener con todos sus futuros clientes. Además, pueden perder de vista la naturaleza colaborativa de su trabajo, transformándolo en un modelo más parecido a los enfoques tradicionales y jerárquicos de la asistencia social y la medicina. Recordar los principios fundamentales de la atención centrada en el cliente (por ejemplo, la autonomía del cliente) ayuda a evitar asumir ese papel de “superhéroe”.

Estos principios se reflejan en el trabajo cotidiano de un(a) administrador(a) de casos mediante:

• Escuchar al cliente;
• Mantener una actitud de curiosidad y humildad durante las conversaciones.
• Validar las experiencias e inquietudes del cliente;
• Documentar las conversaciones con el cliente, según sea necesario o requerido;
• Proporcionar educación básica sobre temas de salud utilizando un lenguaje claro y accesible, según sea necesario;
• Canalizar las inquietudes del cliente al personal correspondiente, las organizaciones o los recursos correspondientes; y.
• Proporcionar a los clientes los recursos e información necesarios para acceder a la atención cuando el(la) administrador(a) de casos no pueda brindarla directamente.

Este alcance de la práctica recuerda a los administradores(as) de casos que los desafíos más amplios que enfrentan las comunidades no pueden resolverse únicamente mediante el trabajo individual ni de manera aislada. Los cambios sistémicos e institucionales suelen surgir de movimientos sociales y políticos, y los administradores(as) de casos enfrentan la contradicción de formar parte del mismo sistema o institución desde donde también promueven el cambio. Es decir, impulsan cambios desde dentro del sistema, no desde fuera de él. El propósito de este enfoque no es minimizar el valor de su labor, sino destacar los límites propios de la función. Al reconocer estos límites, es posible evitar asumir el papel de “superhéroe”, así como el agotamiento profesional y la alta rotación del personal.

COMPRENDER EL ALCANCE DE LAS FUNCIONES PARA LAS CUALES FUE CONTRATADO(A) O FINANCIADO(A) (AGENCIAS RYAN WHITE)

Es importante comprender que no todas las agencias y organizaciones que prestan servicios a personas que viven con VIH reciben financiamiento del Programa Ryan White. Este aspecto es relevante porque la fuente de financiamiento del puesto de un(a) administrador(a) de casos determina, en gran medida, las funciones que debe desempeñar y la manera en que estas deben documentarse. Comprender esto también favorece el desarrollo profesional del administrador(a) de casos, permitiéndole conocer mejor las instituciones que conforman el sistema de salud pública desde una perspectiva más amplia.

Algunos puestos pueden estar financiados por la ciudad, el condado, el estado, otra fuente de financiamiento federal o incluso por fuentes privadas, como compañías farmacéuticas o fundaciones. Asimismo, no todos los puestos relacionados con la prevención y la atención del VIH reciben financiamiento a través del Programa Ryan White, aun cuando la clínica donde trabajan sí reciba fondos de dicho programa.

COMPRENDER CLARAMENTE LA DESCRIPCIÓN DE SU PUESTO

Así como es importante comprender cómo se financia su puesto, conocer a fondo la descripción de sus funciones contribuirá a su éxito como administrador(a) de casos. Se recomienda ampliamente conservar una copia de la descripción del puesto y tenerla siempre disponible. Este documento puede servir como guía durante el proceso de incorporación al puesto y también proporciona claridad al momento de solicitar retroalimentación sobre el desempeño laboral.

Si el puesto pertenece a un sindicato, la descripción del puesto suele establecer los criterios a través de los cuales se evalúa el desempeño del empleado de forma anual. Si no cuenta con una copia de la descripción de su puesto, solicítela a su supervisor(a) o al Departamento de Recursos Humanos.

LA ESTRUCTURA DE APOYO ADMINISTRATIVO DE SU AGENCIA Y SU ACCESO A ELLA

Comprender cómo funciona una organización —incluyendo su estructura jerárquica, canales de comunicación y procesos internos— puede ser una tarea compleja que requiere tiempo. Aunque el(la) administrador(a) de casos disponga de un organigrama o un directorio del personal (el cual debe solicitar a su supervisor[a]), con frecuencia existen procesos informales o reglas no escritas que pueden ser difíciles de identificar al inicio. A continuación, se presentan algunas recomendaciones que pueden facilitar su integración y favorecer su éxito:

• Aproveche cada oportunidad para presentarse y dar a conocer su puesto al personal que vaya conociendo. Asimismo, acérquese al personal de nuevo ingreso y ofrézcase como un recurso, especialmente a quienes trabajan en la primera línea de atención. Establecer relaciones de colaboración y brindar apoyo beneficiará tanto su trabajo como la atención que reciben sus clientes, al aumentar la eficiencia y reducir las barreras para acceder a los servicios.
• Si su organización cuenta con un sitio web interno (intranet), dedique tiempo a explorar todas sus secciones y recursos, además del sitio web público de la organización.
• Dos departamentos cuyos nombres y personal conviene conocer desde el inicio son Recursos Humanos y Mejoramiento de la Calidad.
• Si su puesto está representado por un sindicato, procure conocer a sus representantes sindicales.

NORMAS ÉTICAS EN LA ADMINISTRACIÓN DE CASOS

NOTA: Muchos de estos temas hacen referencia a normas y regulaciones legales específicas. Es de vital importancia consultar con su supervisor(a) para asegurarse de que tanto su trabajo como el trabajo que observa cumplan con las obligaciones legales.

OBLIGACIÓN DE REPORTAR

NOTA: Los autores de este manual no son expertos en materia de reporte obligatorio. No todos los ejemplos de abuso o violencia descritos en esta sección necesariamente cumplen con la definición legal de una situación reportable. Asimismo, los administradores(as) de casos no siempre cumplen con la definición de un(a) reportante obligatorio(a), dependiendo del alcance de su práctica, la descripción de su puesto, entre otros factores. Consulte con su supervisor(a) para confirmar si usted es un(a) reportante obligatorio(a) y cómo se define y determina esta obligación conforme a la legislación del estado de California. Si usted es un(a) reportante obligatorio(a), solicite capacitación profesional sobre este tema si aún no la ha recibido. La capacitación sobre el reporte obligatorio también es útil, incluso si usted no es un(a) reportante obligatorio(a), ya que los administradores(as) de casos coordinan la atención de sus clientes con colegas que SÍ están designados como reportantes obligatorios, incluidos médicos(as) y trabajadores(as) sociales clínicos(as) con licencia.

Una nota final sobre el reporte obligatorio:

Una recomendación frecuente para los administradores(as) de casos y otros profesionales del trabajo social es informar a los clientes, desde el inicio, que usted es un(a) reportante obligatorio(a). La idea es que, al advertirlo con anticipación, el(la) administrador(a) de casos puede anticipar situaciones en las que podría verse en la obligación de presentar un reporte. Los autores de este manual le animan a considerar esta recomendación con criterio profesional. El contexto es fundamental; no existe una única regla que aplique para todas las situaciones, especialmente en el trabajo de administración de casos. Converse este tema con mayor detalle con su supervisor(a) directo(a).

CONFIDENCIALIDAD

La confidencialidad y el derecho a la privacidad constituyen la base del trabajo cotidiano del(de la) administrador(a) de casos. Las personas con quienes trabajamos han vivido experiencias que, con frecuencia, las llevan a desconfiar de médicos, hospitales, clínicas, trabajadores sociales e incluso del gobierno y de los sistemas que administra. Estas experiencias varían ampliamente e incluyen el racismo en la atención médica, la estigmatización de las prácticas sexuales, las deudas médicas,

.terminología confusa y la criminalización del consumo de sustancias y del trabajo sexual. El estigma relacionado con el VIH refuerza la necesidad de mantener la confidencialidad. Es fundamental reiterar verbalmente la confidencialidad y el derecho a la privacidad al intentar establecer una relación de confianza con nuevos clientes o al presentar nuevos servicios o requisitos. (Para obtener más información sobre estos temas, consulte el inicio de esta sección y los conceptos de atención centrada en el cliente y atención informada por el trauma).

Puede haber ocasiones en las que la confidencialidad, según la entiende el cliente, no sea posible. Por ejemplo, un cliente podría solicitar una prueba rápida de VIH confidencial cuando en realidad se refiere a una prueba de VIH anónima. También podría preguntar si los resultados de las pruebas de ITS son enviados al gobierno, lo que requeriría explicar la importancia de reportar esos resultados al departamento local de salud pública. Otros ejemplos en los que la confidencialidad puede resultar confusa desde la perspectiva del cliente incluyen el reporte obligatorio y los servicios de notificación a parejas sexuales. (En este manual, consulte la Sección 7: Salud Sexual). Todos estos ejemplos resaltan la importancia de actuar con transparencia y de atender al cliente desde la situación en la que se encuentra.

CONSENTIMIENTO INFORMADO

Según los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health, NIH):

“El consentimiento informado es el proceso a través del cual un proveedor de atención médica informa a un paciente sobre los riesgos, beneficios y alternativas de un procedimiento o intervención. El paciente debe tener la capacidad para tomar una decisión voluntaria sobre si desea someterse o no a dicho procedimiento o intervención.”

En su nivel más básico, el consentimiento informado está alineado con los principios de la atención centrada en el cliente. Proporciona al cliente opciones, poniendo en el centro su autonomía y sus conocimientos para decidir cuál es el siguiente paso más adecuado dentro de su plan de atención. Asimismo, informa al cliente sobre los posibles efectos secundarios, beneficios, costos y otras consideraciones, brindándole la información necesaria para tomar una decisión informada y otorgar su consentimiento para avanzar en una dirección específica.

Sin embargo, es importante comprender que los administradores(as) de casos no son proveedores de atención médica. Del mismo modo, es importante entender los principios compartidos bajo los cuales colaboran con los proveedores de atención médica para brindar atención continua a los clientes.

Como defensores(as) de los pacientes, los administradores(as) de casos también deben expresar sus inquietudes cuando consideren que el consentimiento informado podría no estar siendo adecuadamente respetado durante el proceso de determinar un tratamiento, un plan de atención o los siguientes pasos. Esto es especialmente relevante cuando el administrador(a) de casos comprende de manera más profunda la experiencia de vida del cliente que el proveedor de atención médica (por ejemplo, cuando el administrador(a) de casos es una persona con antecedentes de consumo de drogas, el cliente enfrenta un trastorno por consumo de sustancias y el proveedor de atención médica no ha vivido esa experiencia).

La atención informada por el trauma reconoce las experiencias únicas que los clientes aportan cuando acceden y aceptan recibir atención, así como las heridas que todos podemos cargar producto de nuestras experiencias de vida. Desde la perspectiva de la atención centrada en el cliente y de la atención informada por el trauma, una parte esencial del consentimiento informado consiste en considerar esas experiencias y la manera en que pueden influir en la forma en que el cliente recibe o comprende la información. El(la) administrador(a) de casos puede encontrarse en una posición privilegiada para defender estas consideraciones.

Un ejemplo de cómo un(a) administrador(a) de casos podría intervenir en el proceso tradicional del consentimiento informado sería el caso de una persona que vive con VIH y solicita apoyo para conversar con su pareja sobre la PrEP. Si esa persona mantiene una carga viral indetectable de forma sostenida (consulte la Sección 6: VIH 101 y tratamiento del VIH y la Sección 7: Salud Sexual), no existe riesgo de transmisión del VIH a su pareja durante las relaciones sexuales. Sin embargo, es frecuente que el estigma relacionado con el VIH influya en la decisión del cliente o de su pareja; por ejemplo, que el cliente o la pareja deseen que esta última tome PrEP, independientemente de que la persona con VIH tenga una carga viral indetectable.

En este escenario, el(la) administrador(a) de casos reforzaría la educación sobre el concepto I=I (Indetectable = Intransmisible) (consulte la Sección 6: VIH 101 y tratamiento del VIH y la Sección 7: Salud Sexual), facilitaría una conversación en la que tanto el cliente como su pareja puedan expresar sus sentimientos de manera segura, reforzaría la seguridad y eficacia del uso de la PrEP, reiteraría el papel del proveedor que prescribe el tratamiento dentro del proceso de toma de decisiones y reafirmaría la autonomía de la pareja para tomar esa decisión.

HIPAA / INTERCAMBIO APROPIADO DE INFORMACIÓN / AUTORIZACIÓN PARA LA DIVULGACIÓN DE INFORMACIÓN (ROI)

HIPAA corresponde a la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (Health Insurance Portability and Accountability Act). Se trata de un amplio conjunto de leyes federales, promulgadas en 1996, que regulan la forma en que la información médica privada puede compartirse entre diferentes entidades (clínicas, laboratorios, hospitales, centros de diálisis, compañías de seguros, etc.) y personas, cómo dicha información debe protegerse y cómo se aplican estas leyes cuando ocurren violaciones.

Toda entidad que recopila información médica privada está obligada por HIPAA a proporcionar capacitación sobre esta normativa a sus trabajadores. Por ello, no profundizaremos aquí en los detalles de HIPAA, ya que es probable que usted ya haya recibido o reciba una capacitación completa sobre este tema. Sin embargo, es importante destacar un aspecto fundamental: HIPAA permite que dos entidades compartan entre sí la cantidad mínima y necesaria de información médica de un paciente cuando ambas participan en su atención.

En términos sencillos, si un cliente está recibiendo servicios en otra organización que recopila información médica protegida y continúa recibiendo servicios en su organización, puede compartir la cantidad mínima y necesaria de información con la otra organización para que el cliente continúe recibiendo atención. Sin embargo, confirme siempre esta acción con su supervisor(a).

Si no tiene la certeza de que la información pueda compartirse, obtenga siempre un Formulario de Autorización para la Divulgación de Información (ROI) que confirme el consentimiento del paciente para compartir dicha información y que incluya su firma manuscrita.

PUNTOS CLAVE PARA LOS ADMINISTRADORES(AS) DE CASOS

Procure recibir capacitación en las siguientes áreas, especialmente si no la ha recibido anteriormente (siempre es recomendable realizar cursos de actualización):

• Entrevista motivacional
• Atención informada sobre el trauma
• Primeros auxilios en salud mental
• Técnicas de desescalada de crisis
• Reducción de daños / administración de Narcan